Consortium start ontwikkeling privacy-bestendige infrastructuur voor gezondheidsgegevens

TNO start samen met Performation, MRDM, Skaly en Digi.me het Connect2HealthConsumer consortium om een privacy-bestendige infrastructuur te ontwikkelen voor het samenbrengen van persoonlijke gezondheidsgegevens (zoals bijvoorbeeld data van apps en wearables). Het project richt zich op de ontwikkeling van privacy respecting technologieën, standaarden en afspraken om persoonlijke gezondheidsdata met elkaar te verbinden zodat gezondheidsadviezen in de toekomst beter afgestemd kunnen worden op het individu.

Onze gezondheidsgegevens worden nu geïsoleerd opgeslagen, zoals op telefoons, in de cloud van wearable bedrijven, in medische dossiers en op allerlei apparaten. In Nederland bijvoorbeeld zijn er gemiddeld al 43 dossiers met medische data per persoon. Over sommige hiervan heeft de persoon over wie het gaat controle, over velen ook niet. De versnippering van de data en het gebrek aan controle van het individu maakt het moeilijk om toegang te krijgen tot alle benodigde gegevens en het volledige potentieel ervan te bereiken.

Carla Rombouts, verantwoordelijk voor digital health binnen TNO: “Een aantal aspecten van deze puzzel zijn al gedeeltelijk geregeld, denk aan Persoonlijke Gezondheids Omgeving en het afspraken stelsel van Medmij. Dit gaat echter enkel over de data in de medische gezondheidssystemen. Niet over de real world data uit apps en wearables, terwijl deze data exponentieel groeit. Ons project richt zich op het ontwikkelen van technologieën, standaarden en afspraken om deze verschillende gezondheidsdata met elkaar te verbinden op een manier die de privacy van de eigenaar van de data respecteert en borgt. Uiteindelijk zullen deze oplossingen leiden tot een systeem dat het mogelijk maakt om op een privacy-bestendige manier persoonlijke gezondheidsdata te analyseren. De toegevoegde waarde en nut voor de burger staat hierin centraal.”

Connect2HealthConsumer heeft potentieel een breed toepassingsgebied, en zal zich eerst concentreren op het vastleggen van het afsprakenstelsel voor de preventieve personal health train. Deze personal health train (PHT), is een oplossing waarin data blijft waar deze is. Op zogenaamde stations wordt data geanalyseerd door modellen (treinen) die langs de stations rijden om bijvoorbeeld persoonlijk gezondheidsadvies te genereren. De gebruiker kan het individu zelf, de onderzoeker of een individuele/particuliere organisatie zijn. De gebruiker kan op zoek zijn naar persoonlijk gezondheidsadvies of zoeken naar informatie of een oplossing. De PHT kan een antwoord leveren dat gebaseerd is op meerdere gegevensbronnen, en zal pas data gebruiken na uitdrukkelijke toestemming van de eigenaar zelf en zonder dat zijn identiteit wordt onthult.  

De persoonlijke data-oplossing die de Connect2HealthConsumer ontwikkelt, zal helpen om gezondheidsadvies af te stemmen op het individu.  Hierdoor kunnen we  langer en gezonder leven, terwijl we zelf in controle blijven van onze eigen gezondheidsdata. Het project heeft een looptijd van 12 maanden. Daarna volgt een grootschalige uitrol waarvoor nu financiering wordt gezocht. Verwacht wordt dat op korte termijn meerdere partners bij dit initiatief aansluiten.